Kvalitetsregister har öppnat oanade möjligheter för psykiatrisk forskning

Detta framgick när Mikael Landén, professor i psykiatri och registerhållare för kvalitetsregistret BipoläR, föreläste på den regionala kvalitetsregisterkonferensen i Göteborg den 5 september.

Han berättade om den så kallas Stanley-studien. Syftet är att försöka identifiera genvarianter och miljöfaktorer som kan ligga bakom bipolär sjukdom. När förståelsen för sjukdomens orsaker blir större öppnas möjligheter både att förebygga den och förbättra behandlingen. Målet är att samla in data om 19 000 patienter i tre länder, Storbritannien, USA och Sverige. De svenska patienterna rekryteras huvudsakligen genom kvalitetsregistret BipoläR. Patienterna har fått frågan om de vill vara med i studien och donera ett blodprov med DNA.

– Ungefär ett tiotal av 10 000 kontaktade personer sa att de inte ville vara med i kvalitetsregistret. Det var betydligt fler som själva hörde av sig och sa, jag skulle gärna vilja donera blod, berättade Mikael Landén.

Uppföljningar möjliga med kvalitetsregister

Forskarna i Storbritannien och USA utför ett enormt jobb med att hitta patienter, intervjua dem och ställa diagnos. Det mesta av det här är redan gjort för BipoläR-patienterna.

En annan avgörande fördel med BipoläR-patienterna är att data om dem fortsätter att komma in i kvalitetsregistret. Det blir möjligt att jämföra vad som händer på längre sikt med patienter med olika riskvarianter av gener. Mikael Landén och hans kollegor vill till exempel ta reda på vilka patienter som har högst självmordsrisk. Vilka genetiska markörer har de, hur ser deras sociala situation ut och så vidare. Detta är inte möjligt att få fram i de andra länderna. Där skulle det vara förenat med mycket stora svårigheter och kostnader att försöka spåra upp patienterna för att göra uppföljningar.

Resultaten från Stanley-studien visar bland annat att genetiska markörer som kan kopplas till bipolär sjukdom rör de kalciumkanaler som nervceller kommunicerar med. Vad det här betyder kommer förhoppningsvis framtida forskning att utvisa.

Stanley-studien har fått efterföljare där andra psykiatriska kvalitetsregister deltar. I en studie undersöker man vilka genvarianter och miljöfaktorer som ligger bakom anorexia nervosa. Här deltar patienterna från Riksät, ett kvalitetsregister för ätstörning.

En annan efterföljare är en studie som bedrivs med hjälp av kvalitetsregistret ECT. Här söker forskarna genetiska markörer som kan förutsäga vilka patienter som får biverkningar av och vilka som får goda effekter av elektrokonvulsiv behandling mot depression.

Charlotta Sjöstedt