Så ska psykiatripatienternas inflytande stärkas

Jakob Wenzer är förankrad i NSPH, Nationell samverkan för psykisk hälsa, en paraplyorganisation för patientföreningar. Som projektanställd på Registercentrum Västra Götaland har han undersökt möjligheterna för stärkt patientinflytande i de psykiatriska kvalitetsregistren. Ett av problemen är att flera kvalitetsregister har verksamhetsområden som det inte finns några motsvarande patientföreningar för. Ett annat är att psykiatrins patientrepresentanter kan ha svårt att hävda sig när de är medlemmar i registrens styrgrupper.

Tänk dig att du har en psykiatrisk diagnos och sitter i ett möte med 15 professorer och överläkare. De är mötesvana, ganska tuffa och känner varandra väl sedan många år. De har ett helt annat språk än du. Kanske hjälper det inte att de är väldigt välvilligt inställda till dig. Du har ändå svårt att göra din röst hörd. En annan fråga är hur du med dina speciella erfarenheter ska kunna föra en massa andra patienters talan.

Genom sitt föreningsengagemang har Jakob Wenzer lärt känna många andra som har ADHD.

– Men för dem har det påverkat livet på helt andra sätt och tagit fram helt andra förmågor och problembilder, så min tro att jag skulle kunna representera andra med ADHD har blivit mindre och mindre ju fler jag har lärt känna, säger han.

Fristående brukarråd föreslås

Trots allt finns det flera exempel på att samverkan mellan psykiatriska kvalitetsregister och patientföreträdare fungerar bra. Det finns också en stark vilja bland kvalitetsregistrens ledningar att öka samarbetet.

Jakob Wenzer har genomfört en lång rad intervjuer med registerföreträdare och fört ingående diskussioner med sina föreningskamrater i NSPH. Det har resulterat i ett förslag om brukarråd där medlemmarna inte ingår i registerorganisationerna. Rådet ska komplettera de samarbeten som redan pågår.

– Har ett register svårt att hitta former för fortlöpande patientmedverkan, så är detta något som ändå ska fungera som en kvalitetsmärkning, säger Jakob Wenzer.

Brukarrådets medlemmar ska utses av och ha stöd i riktlinjer från NSPH. Enligt riktlinjerna ska den enskilde patienten få större inflytande över sin egen vård. Brukarrådet ska undersöka om förslag från de psykiatriska kvalitetsregistren är i enlighet med NSPH:s riktlinjer. Rådsmedlemmarna kommer inte att behöva representera andra patienter med hjälp av sina personliga erfarenheter. De behöver inte heller kunna hävda sig i församlingar av höjdare inom psykiatrin. Brukarrådet är tänkt att också vara ett stöd för de patientrepresentanter som redan nu samverkar med kvalitetsregistren.

Charlotta Sjöstedt

Läs Jakob Wenzers rapport Patientmedverkan i de psykiatriska kvalitetsregistren.
För mer information kontakta Jakob Wenzer, jakob@nsphig.se